Min mamma Inga-Lill Öberg föddes 1936 och led sedan tidiga tonåren av reumatoid artrit. Under årens lopp fick hon även Sjögrens syndrom samt sklerodermi och i 60-årsåldern debuterade typ 1-diabetes vilken medicinerades med insulinsprutor. Efter diagnosen konstaterats följde mamma plikttroget dietistens råd, mycket kolhydrater skulle det vara, allt enligt tallriksmodellen och blodsockret skulle balanseras med insulinet.
Mamma mätte sitt blodsocker flera gånger om dagen under många år men svängningarna blev allt gravare, trots diabetessköterskans ihärdiga råd. Låga värden på runt 2 kunde flyga upp till 25 och katten Nizze var den som larmade nattetid och väckte henne då blodsockret blev för lågt, det var enormt oroliga år för oss alla! Blodtrycket var även högt och hon led svårt av sin reumatiska värk.
Av en slump hittade hon Dr Dahlqvist och LCHF-kosten. Till diabetessköterskans förskräckelse lyssnade mamma på sin intuition och la om sin kost till lågkolhydrat & högfetts-kost med fokus på att helt utesluta spannmål, potatis, ris, baljväxter osv vilka genom sitt stärkelserika innehåll blir till rent socker i kroppen och extremt påfrestar blodsockret – något svenska kostrekommendationer helt verkar ha missat. Med LCHF-kosten sjönk mammas blodtryck och blodsockret stabiliserades till mellan 7 och 11, en mirakulös förbättring för en människa som levt i livets gränszoner under så många år! Dietist, läkare och övrig vårdpersonal såg denna förvandling men vägrade lyssna och respektera mammas val av kost. Hon var dock en envis människa, hon lyssnade på sin kropp, förlitade sig på sina förbättade värden och stod på sig trots hånfulla kommentarer. Våren 2007 då hon skulle läggas in för reumatisk rehabilitering på reumatikersjukhuset Spenshult utanför Halmstad bifogade hon följande kostlista:
Notera att hon nere i högra hörnet ber om ursäkt för det merjobb kostlistan ev medför för personalen, de raderna hugger i mitt hjärta idag när jag tänker på att en svårt sjuk människa ska behöva be om ursäkt för att hon inte tål vissa sorters mat bara för att etablissemanget inte accepterat den metod som visat sig framgångsrik för henne. Som att be om ursäkt för sin hudfärg, människoras eller dyligt…
Kostlistan mottogs inte med någon större entusiasm, men mamma stod på sig och fick till sist den mat hon ville ha. Spenshultsvistelsen gjorde hennes söndervärkta kropp gott, hon fick värmebehandlingar, vattengymnastik mm och när vi hämtade hem henne var hon pigg och glad.
Efter några veckor inleddes en ny Spenshultsvistelse i juli 2007 men denna gång medicinerades mamma med Tracleer, en medicin mot pulmonell hypertension i hennes lungor orsakad av bindvävsproblemen från sklerodermin. Hon fick också maxdos Brufén mm mot sin värk och hade pga det stora besvär med blödningar under huden. Tracleeren gjorde henne markant deprimerad och outhärdligt trött och till sist vägrade hon ta den – hon kände sådan skillnad när hon tog den och inte tog den och hon fick kämpa med läkarna för att slippa den. Hon fick också kämpa för att få förståelse för att hon så framgångsrikt kunde stabilisera sitt blodsocker med lchf-kosten. All denna kamp tog hårt på henne, hon var uppgiven många gånger när jag talade med henne. Vi bestämde att jag skulle besöka henne den 17 juli för att närvara vid läkarbesöket på Spenshult och stödja henne i hennes vilja och åsikter. Vi hann dock aldrig så långt… Dagen före fick jag besked att mamma fått en hjärninfarkt och förts till Länssjukhuset i Halmstad.
Jag åkte dit omedelbart och fann min mamma ensam i ett akutrum, liggandes på en hård ambulansbrits och fullkomligt förtvivlad över smärtan från sin söndervärkta kropp på den hårda britsen, skräckslagen över att ha upptäckt att hon var halvsidigt förlamad och panikslagen över att hon inte kunde förmedla sig att klockslaget för både värkmedicin och sockerkoll hade passerat och hon fick ingen att lyssna. Hur kan man lämna en chockad människa ensam, om än för en kort stund?
Livet stannade upp för oss alla och som om inte sorgen över mammas hjärninfarkt var nog så tog nu en kamp och strid vid vilken går över alla mått och bredder! Vi fick kämpa för att försöka få förståelse för hur förödande vanlig ”tallriksmodell-kost” var för mammas diabetes men möttes bara av kompakt motstånd och illa dold irritation. Vi fick också kämpa för att personalen skulle vara extra varsam vid lyft och hantering av mamma. Att lyfta i en reumatiker är som att lyfta en människa med axlarna ur led – det gör outhärdligt ont och lyften måste göras med stor respekt och kunskap. Man måste arbeta enligt modellen förbered & invänta och framförallt ALDRIG dra i en reumatikers armar. Inte heller detta respekterades och jag såg otaliga gånger personalen dra i mammas armar för att flytta henne. Personal som gått på sitt pass och inte läst på om den patient de avlönats för att vårda. Att höra hennes förtvivlade skrik var outhärdligt! Hur det kändes för mamma kan nog ingen av oss föreställa sig…
Vi var alla i chock de där första dagarna och kämpade samtidigt hårt för att mamma skulle få byta till en tryckavlastande luftmadrass då den vanliga sjukhusmadrassen orsakade hennes reumatiska kropp outhärdlig smärta. Svaret från den ansvariga strokesköterskan Barbro på avd 52, Länssjukhuset Halmstad blev att ”man kan inte förvänta sig vilka resurser som helst!” Senare, allt för sent, fick vi kunskap om att patienter med rörelsesvårigheter i riskzonen för trycksår enkelt kan förskrivas en typ av luftväxlande Nimbusmadrass som smärtavlastar och främjar blodcirkulationen för svårmobiliserade patienter. Landstinget Halland arbetar trycksårspreventivt sedan 1998 och en skattning på Nortons skala skall göras i preventivt syfte. Någon sådan skattning gjordes aldrig på mamma. Eftersom hon var så smärtpåverkad var det svårt att flytta henne enligt vändningschemat, något som skulle visa sig bli helt förödande för henne…
På avd 52 fick mamma åter Tracleer som hon tidigare självmant slutat ta på grund av den omtöckning den orsakade. Hon var påverkad av stroken, halvsidigt förlamad, hade fått stora talsvårigheter och som grädden på moset fick hon sömntabletter som senare beskrevs av läkaren som ” ett olyckligt val då de kanske var onödigt starka”. Därmed var det nästintill omöjligt för henne att kommunicera med vårdpersonalen. Jag däremot, hennes dotter som kände henne så väl, såg att HON fanns kvar där inne. Jag såg den underbara glimten i ögat och galghumorn, hennes 2 signum, och insåg att stroken inte knäckt henne helt, hon kunde bara inte göra sig förstådd utan var fängslad i sin egen kropp i händerna på personal som hade för många åtaganden, för lite tid och för dålig kompetens på ett flertal områden. Jag lyssnade på henne, gav henne tid att försöka få fram orden och på dag 3 efter stroken fyllde jag en lång lista på saker hon bad mig ordna bla inför det bröllop som stundade 10 dagar senare då jag skulle gifta mig, något som hon var förtvivlad över att kanske missa men som hon absolut ville att jag skulle genomföra. Jag fick också telefonnumret till hennes väninna som hon ville jag skulle kontakta – hon kunde numret utantill och jag fick skriva upp allt för att själv klara minnas alla detaljer. Mammas hjärna var alltså inte förstörd, men den reumatiska smärtan, sockersvängningarna, omtöckningen av medicinerna och stroken i kombination med hennes vanliga sjukdomssymptom tog knäcken på henne. Detta var det svårt för personalen att förstå och jag fick ingen respons för de positiva teckan jag såg vilket var fruktansvärt frustrerande, speciellt som viss vårdpersonal bad sig outsägligt klumpigt åt – en dag kom jag tex på en sköterska med att försöka göra en strokeskattning på mamma, hon höll upp ett ark med olika symboler och mamma skulle benämna dem. När jag kom in i rummet skakade sköterskan på huvudet och menade att mamma hade svårt för att skilja på tex träd och andra föremål som var avtecknade. När jag satte på mamma hennes glasögon fick hon alla rätt…
I all denna soppa var det inte lätt för mamma att själv hålla ordning på vad som gavs henne i födoväg och till sist var hon så förtvivlad och förbi av sina smärtor att hon inte orkade bry sig mer. Hon plågades av rädsla och ångest över att ha fått stroke, hon var fast i sin kropp, utlämnad till människor som drog i hennes onda armar och till sist sa jag till henne att jag förstod om hon inte orkade leva mer, det var outhärdligt att se henne lida så…
Vi bad om besked kring orsaken till hjärninfarkten och fick förklaringen att mamma bla led av sklerodermi varvid bindväven i lungorna var påverkad, pulmonell hypertension uppstod och hon fick därmed hjärtflimmer. Hjärtat orkade inte pumpa runt blodet och läkaren Gunnar Hedman, en mycket trevlig och medmänsklig person, menade att en klump levrat blod hade förmodligen åkt runt i kroppen och fastnat i hjärnan vilket orsakade en infarkt. Jag frågade om det var utom tvivel att detta verkligen var orsaken och påpekade hennes stora blödningsbenägenhet i samband med de stora doserna värkmedicin. Kunde ett blodkärl brustit i hjärnan likt de gjorde i övriga kroppen där hon blev full av blåmärken då värkmedicinen sattes upp tilll maxdos? Läkaren kunde inte svara på det ville inte diskutera det vidare. Jag frågade även om hennes ketogena kost kunde orsakat infarkten men Hedman menade att det inte var den typen av plack som fastnat samt att mammas blodfettsvärden för övrigt var mycket bra.
Jag kämpade vidare med att försöka få gehör för lchf-kosten. Dagen efter stroken var mammas tidigare förbättrade blodsockersvängningar tillbaka i åter kritiska nivåer mellan under 2 och 25. Vi bevittnade ett flertal akuta ingripanden då mamma var okontaktbar pga antingen kritiskt högt eller kritiskt lågt socker. Jag försökte förtvivlat få respons på att hon inte klarade kolhydrater och att hon sedan tidigare visste att det var i princip omöjligt att reglera kolhydratintag med insulinsprutorna. Till svar fick jag irriterat bemötande från vårdpersonalen och upplysning om att mamma minsann fick ”diabetes-kost” och att allt som gavs till henne var ”sockerfritt”. Eftersom mamma fick halvsidig förlamning av hjärninfarkten gavs hon ”förtjockad” flytande kost för att undvika att hon skulle sätta i halsen. Ett pulver blandades i den vätska/mat hon skulle dricka och på burken läste jag följande: ”Modifierad majsstärkelse, 90 g kolhydrater/100g”! Man gav alltså en gravt diabetessjuk människa i praktiken rent socker, inte konstigt att hennes hårt ansatta kropp inte orkade!
Jag frågade Hedman vad han tyckte om detta och berättade att jag tyckte det var helt befängt och horribelt att ge mamma stärkelse då det blir det samma som rent socker i kroppen. Han gav motvilligt med sig och fick erkänna att det kanske ”inte var helt lämpligt”. Han gav ok till att byta ut majsstärkelsen mot psylliumpulver som förtjockning, ”det är ju bra för magen också” tyckte han. Någon mer respons på att lchf med i princip ketogen kost visat sig fungera utmärkt för mamma fick jag inte och det kändes mycket obehagligt att bli så kritiskt bemött. Som om vi blivit anhängare av nån sekt och tappat förståndet… Borde inte mammas prydliga listor med blodsockermätningar, hennes förbättrade blodtryck osv vara bevis nog?
Mamma hamnade så småningom på en rehab-avdelning i på Tallgläntan i Falkenberg, fortfarande utan trycksårsförebyggande, smärtlindrande madrass och med traditionell tallriksmodell-kost som enda alternativ samt nu med ”sockerfritt” fikabröd som tillägg till em-kaffet. Nu var mamma så smärtpåverkad att hon var svår att få kontakt med, vi hade också långt om länge fått mammas allmänläkare att ordinera smärtstillande morfinplåster vilket var en liten lättnad för henne men som också gjorde henne drogad och än mer svår att kommunicera med. Personalen tyckte hon var ”svårskött” och antydde demens. Hon skrek när de drog i henne, grät förtvivlat över att det skar som knivar i hennes ländrygg och jag förstod ingenting… Efter några veckor uppdagades ett gravt, ruttet trycksår på mammas ländrygg och hon lades åter in på Länssjukhuset i Halmstad den 31 augusti 2007, jag åkte denna gång på eget initiativ genom den ordinarie rehabsköterskans inrådan (tillbaka från sin semester och bestört över vad som mötte henne) in med mamma akut och där gjorde jag följande grymma upptäckt, något jag aldrig kommer att kunna acceptera och aldrig nånsin kommer att glömma lukten av:
Kan man undra varför mamma skrek och var så förtvivlad? Smärtan, lukten, förnedringen och vanvården…
Under denna nya inläggning hamnade vi på Medicin-avdelningen på Länssjukhuset i Halmstad och fick träffa infektionsläkaren Ann Åkesson som menade att det var sällan man ser så groteska liggsår då det finns effektiva handlingsplaner för trycksårsprevention. Hon meddelande att hon skullle göra en avvikelseanmälan och jag dokumenterade den ruttna gropen i bilden ovan. Jag lyckades denna gång tjata till mig att få diskutera kosten med en dietist då den nya läkaren Anders Dejby motvilligt fick medge att det inte verkade fungera fullgott med enbart insulinsprutorna för att hålla blodsockret under kontroll. Jag frågade honom om det ligger helt utom betydelse att stoppa i sig kolhydrater som kroppen inte kan hantera, och även om det tydligen satt hårt inne så medgav han ”önskekost” och kontakt med dietist. Dietisten var vänlig men hade svårt att dölja sin bestörtning över mammas lchf-kostlista och även om dietistens nya förslag på ”önskekost” var ett gott försök så hade hon ändå smugit in ”smulpaj” mm. Jag poängterade att det var nolltolerans mot kolhydrater, speciellt i form av den smulpaj, det vita riset samt de baljväxter och rågbröd hon lagt in i matplanen. Hon kunde sträcka sig till att ta bort smulpajen och byta ut riset till fullkornsris men sen var det stopp och kostplanen fastställdes till följande:
Halmstad 070904
Mål: Att hålla uppe energiintaget. Hålla nere mängden snabba kolhydrater för att, om möjligt, dämpa fluktationerna i blodsockret. Undvik/minska maträtter med potatis. Unvik saft och juice.
Normalkost: 1960 kcal, 72 g protein, 67 g fett och 256 g kolhydrater
Inga-Lills kost: 1800 kcal, 86 g protein, 109 g fett och 115 g kolhydrater
Leg. Dietist Karin Engle
Medicinmott.
Länssjukhuset i Halmstad
Efter denna sjukhusvistelse beslutades det att mamma skulle förflyttas till den palliativa vårdavdelningen i Falkenberg, slutstationen för smärtpåverkade patienter utan hopp om tillfrisknande. Där fanns en mer ”förlåtande” inställning till kostval då de ansåg att döende människor inte behöver tänka så mycket på om de äter onyttigt eller inte. Jag fick alltså inte heller där någon förståelse i poängen att stabilisera mammas diabetes genom ketogen kost, utan det sågs mer som en fråga om smakpreferens. Mammas egen kostplan följdes någorlunda, men eftersom grundtanken aldrig uppfattades så fick personalen heller aldrig nån kunskap om vad de fick och inte fick ge mamma varpå vi gång efter annan upptäckte att mammas malda (pga sväljsvårigheterna) mediciner blandats med saft/kräm (sockerfri, men redd med stärkelse) istället för grädde/youghurt samt fått fikabröd (sockerfritt, men fullt av vetemjöl) till em-kaffet eftersom ”lite gott måste hon ju få”.
På palliativa var det även fri tillgång på morfinsprutor och mamma fick äntligen adekvat smärtlindring. Detta innebar dock att vi förlorade henne bort i ständiga rus men ingen människa ska behöva lida som hon gjorde, så det var det humanaste att göra för henne. Sista gången jag hade riktig kontakt med henne var den 7 september 2007 då hon förflyttades till palliativa. Hon transporterades på vanlig brits i sjuktaxi, armen hade legat i kläm mot bilväggen hela den halvtimmeslånga bilfärden och när hon lyftes över till sängen i lyften från britsen slog hon i sin ruttna svanskota. Hon blev lila i ansiktet, skrek ”-MAMMA, MAMMAAAAA!!!!” rakt ut och svimmade sedan av. När hon kom till sans såg hon mig i ögonen och sa ”-Aldrig mer, ska dom, få göra, såhär, mot mig!!!” Efter det gav hon upp och blev aldrig mer sig själv…
Den 8 november 2007 orkade hennes kropp inte mer och endast 71 år gammal somnade hon stilla in i min famn i skymningen…
I begravningsannonsen skrev vi följande ord:
”Dagars oro, kamp och strid har förbytts i kvällsols frid…”
Ge mig din själ, dikt av Emma
”Lugna drömmar samlas häromkring oss.
När vi dansar hos solnedgången vi oss närmare morgonen kommer…”
Mammas sjukdommar var en kamp från början till slut och när jag nu snart 3 år senare ser tillbaka på alla de dagboksanteckningar jag gjorde under mammas vårdtid mellan den 16 juli och tills hon dog den 8 november 2007 så tas jag tillbaka till ett inferno! Outhärdliga minnen väcks till liv, jag hittar sida upp och sida ner av ändlösa anteckningar om mängder av konflikter och jag påminns om den känsla av fullkomlig vanmakt jag kände då jag stångades med alla dessa läkare och sköterskor som inte hade kurage nog att ta av sig sina skygglappar och lyssna på mammas egna erfarenheter kring vad HENNES kropp mådde bra och dåligt av! Ena stunden var hon en människa med integritet mitt i livet som ivrigt diskuterade med svärmor om servetter till bröllopet och propsade för att vi skulle enas om vita linneservetter (svärmor ville ha pappersservetter) och andra stunden behandlades hon som ett kolli utan respekt och medmänsklighet. Hur kunde det ske?
Det är ren ångest som vaknar när jag tänker tillbaka på denna tid! Ångest, förtvivlan och skräck över hur försvarslös en människa kan vara i den svenska vårdapparaten, trots anhöriga vid sin sida. Framförallt så vaknar också känslan av fullkomligt misslyckande, något som förmodligen bidragit till att jag dröjt så länge med att färdigställa dokumentationen kring vårdhaveriet runt mamma och som gjort att denna blogg samt Vårdhaveri-bloggen lämnats halvfärdiga. Vanmakten, och skulden, i att så totalt misslyckats med att hjälpa en av de människor jag älskade mest river i mig, min mamma som var mitt allt och som jag innerligt lovade ta hand om då hon skräckslagen vaknade upp efter sin stroke. Istället fick hon lida in i det sista för att jag inte klarade att skydda henne från all inkompetens runt henne. Jag är så innerligt ledsen för det…
Lilla mamma,
vi älskar dig så innerligt och vi har alltid känt hur innerligt du älskar oss – din kärlek och omtanke har överskuggat allt annat i ditt liv. Du kämpade så in i det sista för att hålla dig kvar för att inte orsaka oss sorgen och smärtan att förlora dig. Jag vill att du ska veta att jag i mitt hjärta förstår att din kropp inte orkade mer, jag förstår att din själ var tvungen att släppa taget… Jag låter dig gå mamma, jag släpper dig fri. Jag vet inte hur jag ska kunna leva utan dig, men att se dig lida så är mer än jag mäktar med.
Det var i dig mitt hjärta slog sina första slag. Det var i din varma famn jag tog mina första andetag och det var till dina trygga armar jag tog mina första steg. En mors kärlek till sina barn övergår allt, inget är starkare än det. Vi möttes i kärlek och skiljdes likaså. Lika överväldigande som kärleken är då man första gången håller sitt barn i sin famn, lika överväldigande är sorgen då man för sista gången håller sin mors hand i sin. Du såg in i våra ögon när du gick och du tog dina sista andetag i min famn. Du gick genom mig och fyllde mig med fullständig tro och trygghet i att vi möts igen. Du gav mig styrka att förlora dig och du gav mig kraft att känna din hand bli kall och din kropp bli tom… Du lät din själ omfamna mig som så många gånger förr och du lät mig känna och se att du fick frid. Jag vet nu att du är ständigt med oss, det var bara din kropp som inte orkade mer…
Vi möts igen – själar som älskar varandra så de följs alltid åt! När vi dör blir det som innan man föddes. Man vilar en stund i den friden och sedan finner man varandra igen… /Pernilla
Idag sluts cirkeln på ett märklig sätt, snart 3 år har passerat sedan mamma fick sin stroke och många gånger har jag tänkt att jag måste ta mig för att färdigställa dokumentationen, men inte klarat att ta itu med det. Så idag dök ett inlägg upp på just Dr Dalqvist blogg om LCHF-kost vilken jag prenumerar på. Inlägget handlade om lchf-ätande äldre personer som hamnat i svenska vården och som påtvingats tallriksmodellen mot sin vilja. Texten startade en explosion av känslor inom mig och jag tvingades se tillbaka, minnas och reagera. Jag letade upp min pärm med alla papper om mamma, läste, mindes och grät. Det var inte en ond dröm utan det är en grym verklighet som fortfarande pågår för tusentals andra utan röst i händerna på etablissemanget och svenska kostrekomendationer, bland trött personal och ointresserade läkare. Nog finns det eldsjälar och lysande, underbara människor där ute i vårdapparaten, utan dem hade vi nog tappat hoppet totalt när mamma var sjuk, men de är förtvivlat få!
Vad krävs för att man som vårdgivare, politiker osv ska stanna upp, tänka själv och ifrågasätta när det så uppenbart finns människor som lider av antingen kritiskt svängande blodsocker, grava liggsår eller andra sjukdomsöden? Starka röster har höjts, de gamla sanningarna är inte längre lika solida och man anar sprickor i fasaden – vad krävs för att fler ska våga lyfta på locket och ta strid?
Vila i frid älskade mamma och ge mig kraft att orka ta itu med denna massiva vägg av inkompetens!
”At the end of the day…”
av Pernilla Öberg den 23 maj 2010
Jeg får bare lyst til å gråte når jeg leser det du skriver om din mamma.
Beklager alt det vonde dere har opplevd.
Vilken otroligt gripande skildring av din mammas sista tid. Hoppas verkligen att saker och ting förändras – inom en snar framtid. Det är ju fruktansvärt! Din berättelse är så viktig, tack för att du delar med dig!
Jag har ungefär samma erfarenhet med min Far. tro inte det hjälper att vara i vårdsvängen. Den gamla skruttiga patienten behöver inte ens ha diabetes, det räcker med hög ålder, eller komplicerande sjukdom. Det spelar ingen roll om ”grindvakten” är läkare.
Svensk sjukvård och åldringsvård kan säkert vara bra – i undantagsfall. Men inte för normalpatienten och det spelar ingen roll om den anhöriga är läkare, tyvärr.
Jag inte bara får lust att gråta – jag gör det… Vilken fruktansvärt hemsk berättelse! Men den är sann – direkt från äldrevården i den Svenska verkligheten.
Kan inte dietisten polisanmälas?
Vad du är tapper! Oerhört starkt att du orkar dela med dig av den här upplevelsen.
Mycket bra och gripande skrivet.
//L-E Litsfeldt
Det är kört, max två år får förflyta mellan ”felbehandling” och anmälan.
Jag har inte heller anmält. Jag försökte, orkade inte fullfölja.
Fan, det gör inte en millimeter mindre ont idag än det gjorde för tre år sedan.
TACK för att du orkar dela med dig ! Tårarna rann när jag läste…
Har själv en gammal och sjuklig Mamma som är mig väldigt kär. Hade en Pappa, lika kär, som gick bort, multisjuk, för 8 år sen. Arbetar själv i äldrevården, med demens-sjuka.
Har sett mycket av den okunskap och ovilja du beskriver, genom åren. Tvingas dessutom nu se hur vården ytterligare försämras, i nedskärningstider, istället för att förbättras.
Måtte vi orka fortsätta kämpa för våra svaga, fortsätta vara deras röster !
Skickar dig de varmaste tankar , med hopp och kraft !
Vänliga hälsningar/
Lisbeth
Jag gråter när jag läser.
Det går inte med ord beskriva smärtan, vanmakten, förtvivlan, ilskan.
Hoppas verkligen att ALL sk ”vårdpersonal” särskilt de som varit i kontakt med dig och din mamma läser detta.
Du gör en stor insats som skriver ner detta och sprider det.
Helt obeskrivligt oacceptabelt!
Det som jag alltid sagt halvt om halvt på skämt verkar mer och mer sant:
Man ska akta sig för doktorn och sjukhus, särskilt om man är sjuk!
Förlåt Annika Dahlqvist! Det gäller givetvis inte dig och det fåtal andra läkare som har det sunda förnuftet kvar och tänker själva.
Tack för att du orkat dela med dig av denna fruktansvärda tragik som drabbat dig och din familj.
Att bara försöka föreställa sig hur det skulle kännas att bli bemött på detta vis inom sjukvården, att stå maktlös och dumförklarad inför läkare och dietister, gör att ögonen tåras. En otäck okunskap att inte vårdpersonal ens klarar av att tolka innehållsmängder av tex kolhydrater i matersättningar (vilket är solklart utmärkt), eller ska man undra, ens BRYR sig om att läsa och undra ”vänta lite nu….”?
Jag hoppas, precis som kommentatorn ovan, att personalen som släntrianmässigt valsade runt din mor utan att tänka efter läser detta.
Dom ska läsa och må dåligt, få ont i magen och ifrågasätta sig själva och sin kompetens. Något annat finns inte på världskartan tycker jag.
Det är bra skrivet och gripande. Jag hoppas du kan sprida denna berättelse till folk som skriver direktiv för vårdpersonal. Det är indirekt de och de som utbildar dietister som ansvarar för att människor i vården skall behöva dö långt innan deras tid är kommen.
Din skildring gör mig speciellt berörd, eftersom jag upplevde något jämförligt för knappt tre år sedan sedan. Ursula Morin vistades på tre olika kliniker och visste tillräckligt om sin situation och sina behov för att steg för steg kunna sätta fingret på den felaktiga kost och skadliga, onödiga medicinering hon utsattes för. Jag kommer väl i all tid att sörja över att jag inte agerade mera energiskt i hennes intresse medan möjligheten fanns. Vi visste vart det bar hän och varför, vi samtalade om det och vi visste hur det kunde vändas, men förmådde inte agera tillräckligt framfusigt.
Mellan sina sjukhusvistelser skrev hon en del om sina erfarenheter. Om du vill kan då läsa det här:
http://blogg.passagen.se/dahlqvistannika/search?q=%22Ursula+Morin%22
Gråter….. och känner fullständig vanmakt av att sjukvården är så inkompetent. Var finns medmänskligheten och empatin, var finns kunskapen. Detta ä ren fullständig mardröm att läsa om!
Efter senaste tidens uppmärksammade TV program om hur våra äldsta och dementa pensionärer behandlas har jag sökt med ljus och lykta efter ett WEB forum där man kan möta andra anhöriga och utbyta erfarenheter, är det lika illa ställt i hela Sverige? Men något sådant diskussionsforum har jag konstigt nog inte hittat, så istället har jag skapat ett embryo till detta på denna läk: http://vardboendeforum.se/
Känner du dig engagerad i dessa frågor eller känner någon som är det får du gärna deltaga eller vidarebefordra länken.
Mvh Karl
Berörande…
Hej jag är bara 14 men gråter och deppar och jag må vara liten men jag förstår och känner sorg och medkänsla då jag tänker på min älskade mormor som är död nu.
All kärlek och glädje till dig kram siri
Hej siri! Tack för ditt fina inlägg, det värmde i själ och hjärta! Min mamma brukade säga att när man dör blir det som innan man föddes…man vilar en stund och sen möts man igen för själar som älskar varandra så följs alltid åt. De orden har hjälpt mig många gånger när sorgen och saknaden är tung…
Kramar till dig!
Förlåt, men jag tycker bajsbilden är äcklig.. ;s
Det finns inget bajs på den bilden. Det vidriga hålet du ser är ett djupt ruttet sår, ett ”trycksår”, och det gulvita som sticker ut i mitten var min lilla mammas svanskota i slutet på hennes ländrygg. Om du känner efter var du har din egen svanskota så förstår du att bajs kommer ut längre nedanför det. Gegget på bandaget är inte heller bajs, det är ruttet var från såret. Du förstår säkert nu hur fruktansvärt smärtsamt detta var för mamma, hon hade så ont så hon skrek rakt ut under flera veckor men ingen lyssnade på henne förrän jag åkte in akut med henne till sjukhuset. Jag förstod inte heller förrän jag möttes av denna syn och jag kommer aldrig att förlåta mig själv för att en av de människor jag älskar mest fick lida så…
Bilden är grym men mamma och jag tog beslutet innan hon dog att jag skulle visa den. Hon ville att folk skulle veta hur det kan bli så att ingen någonsin ska behöva lida så som hon gjorde. Man måste se för att förstå…
Chockartad läsning..Hur kan man i den svenska vården blunda för människors lidande och att inte kunna lyssna ska det vara så svårt??
Jag undrar hur dessa vårdgivare skulle reagera om dom hamnade i liknande situation för att inte tala om att någon politiker skulle göra det,vilket ramaskri det skulle bli..Jag har själv arbetat inom vården för väldigt många år sen,jag var en så kallad Ams arbetare – beredskapsarbetare det var den tidens svar på aktiviteter som skulle hålla en borta från socialtjänsten ett tag och man kunde få ny stämplingsperiod efter avslutat arbete.Man fick gå en tio veckors introduktionskurs sen var man ett vårdbiträde.Men det enda vi skulle göra var att städa och bädda sängar.Och mata de patienter som ej kunde mata sig själv.Jag var frustrerad för det fanns gamla människor som fann det givande att jag satt bredvid dom en stund och lyssnade till det dom ville berätta och det var så fascinerande vilka livsöden en del kunde berätta om,att få en medmänniskas totala uppmärksamhet i tio minuter,och en smekning på en kind.Men fick man göra det sitta där och lyssna? Nej absolut inte det skulle damtorkas..Men jag var ingen ordinarie personal så jag struntade i vad dom sa och låtsades damtorka lite sen satt jag och lyssnade på det gamlas berättelser.Det ansåg jag vara mer givande än en massa städning.Rätt eller fel men de patienter som fick min fulla uppmärksamhet och respekt var gladare.Och jag hade kunnat upptäcka problem tidigare än ordinarie personal kunde för dom hade ju inte tid.Jag fick dock en hel del skäll för mitt hemska tilltag och blev kallad till avdelningssköterskan men jag stod på mig och försökte smita undan flera gånger under en dag för att sitta hos någon patient.Detta var den tidens långvårdsavdelning som kallades för dödens väntrum så vad spelade det för roll om de gamla fick en stunds uppmärksamhet?
Jag gråter , tack för att du delar med dig, min mamma hanterades inte heller något vidare bra, jag räddade livet på henne 2 gånger , genom att vara envis och vara hennes mod och kärlek.den svenska vården ger jag inte mycket för,inte när det gäller att bemöta den enskildas behov.
Så sorgligt och tyvärr så vanligt nu, anställda i sjukvården måste våga gå samman och ta patientens parti. Många är väldigt fega, det blir aldrig nån enighet och arbetsgivare utnyttjar situationen. Bara en sån sak som att ta sej tid att vara försiktig vid förflyttning är verkligen viktigt. Enbart högre löner är tyvärr ingen garanti för att vårdpersonal ska kunna vårda och även om vissa verkl vill göra ett bra jobb så finns det tyvärr förvånansvärt många uppenbart elaka. Det låter hemskt att säga men det är sanning. Ibland känns det som om det ligger nåt slags latent dödande i det
Oj, tårarna trillar hejdlöst.Jag blir oerhört rörd av din fruktansvärda historia. Tack för att du har orkat dela med dig och du har skrivit så fantastiskt bra. Jag har en son som nyligen fått diabetes typ 1 och jag tänker på om något liknande skulle hända honom…usch.
Alla måste få möjlighet att bli lyssnade på i en vårdsituation oavsett hur allvarlig den är. Den personliga integriteten måste respekteras.
All tröst och och kraft till dig som upplevt detta. (och andra i liknande situationer)
Hälsningar Yvonne
oj vad hemskt. detta va ju 2010 … hoppas att sjukvården är bättre nu. stackars din mamma…
Mycket gripande att läsa, tårarna rinner så jag knappt kan läsa det du skriver 😦 Man måste tydligen vara frisk i detta land för att vara sjuk! Hoppas detta kommer fram till samtliga inblandade som behandlat din kära mor. Du är riktigt stark som går ut med detta, och delar med dig. Mvh Towe.
Tack för din berättelse om din mor. Jag blev mycket gripen men samtidigt väldigt arg att ”vården” är en diktatur där förbättringar kan göras utan att det kostar något. Jag har arbetat som barnmorska och distriktssköterska och i många fall varit ”olydig”. Men det är motigt så jag slutade innan allmän pension ska tas ut.
Tack för att du skrivit ner det som var så likt min mammas historia. Hon dog 2010 efter 7 år i demensvården.
Läser med tårar i ögonen och en pelare av ilska i ryggraden… Saknar ord.
Helt gråtfärdig efter din berättelse. Tack för att du delade med dig av din historia.
Stark och gripande berättelse. Du berörde mig långt in i hjärteroten. Tack för att Du delade med Dig….
Med tårer i øjnene læser jeg din beretning. Hvor er det forfærdeligt. Jeg mangler ord. Det værste er, at jeg tror, det sker hver eneste dag overalt.
Tusind tak fordi du deler din historie med os. Det er et vigtigt budskab. Og hvor har du skrevet smukt om din mor. Jeg bliver så rørt over jeres evige kærlighed.
Sender dig et varmt og trøstende kram
Sorglig berättelse…tårarna kom lätt, även för en kille som jag.
Nu är din mamma på ett bra ställe och har det fantastiskt bra med andra nära och kära. Hon kommer finnas där och ta emot dig och dina kära när det blir dags. Glöm aldrig det.
Till själva berättelsen då. Det är ju helt sjukt att det fått gå till på detta viset. Den gamla människans liv och värdighet är inget värt längre i dagens företagsekonomiskt galna samhälle.
Jag hatar verkligen att det är som det är.
Gud nåde de skötare/sköterskor som inte tar hand om/missköter mina nära och kära om vi har den oturen att en dag behöva utomstående vård.
Jag bara gråter, alldeles gripen av dina ord. Tack för att du delade detta. Hoppas att detta bidrar till medvetenheten hos oss alla om rätt kost och hur vi bör behandla våra medmänniskor. Stor kram.
Hoppas dagen då ”talllriksmodellen” skrotas snart är här. Den har ställt till med oreda tillräckligt nu!
Så oerhört gripande och tragiskt! Varför kan inte läkare och dietister lyssna på människan? Gör ont i hela mig…tack för att du delar med dig och visar sanningen.
Alldeles, alldeles fruktansvärt… tårarna trillar och jag tänker på mina 87-åriga föräldrar som jag hoppas ska få dö hemma, förhoppningsvis i sömnen och slippa allt detta du skrev om.
Har du mejlat denna berättelse till de ansvariga inom vården? Du borde skicka den den till alla i regeringen.. tidningar, alla skulle läsa detta och fundera på om det är så de vill att sjukvården ska vara för dem själva eller för deras familjer…
Dette er helt forferdelig. Dette kan skje oss allesammen………………….
Må vi tilbake til eldre tider? Når vi selv tok vare på våre nærmeste.
Forts. Anonym. Och vad er det då vi betalar før egentligen?………………………………………………………………………..
Tårarna rinner och rinner… Beundrar dig oerhört. Stor kram
Jag blir ledsen och vansinnig, vilken kamp med dåliga odds. Detta vore någonting för Uppdrag Granskning att titta på. mvh Kent
Tack för din underbara berättelse om din kärlek till din Mor. Tårarna rann när jag läste. Jag delar tyvärr många av dina erfarenheter av den sjuka vården, vanvården ska jag väl säga. Och ja, vi borde alla kriga emot allt det som fortfarande sker människor, som läggs in på sjukhus.
Det är med bestörtning man läser din berättelse och nu ser jag att Anonym har skrivit ner samma reflektion som jag gjorde. Jag tycker också att det vore något för Uppdrag Granskning eller något annat seriöst granskande program att titta på.
jag får ont i hjärtat när jag läser..:(.. den smärtan din mamma fick genomlida för att vården är inkomepent eller vad man ska kalla den.. ignorerande för vad patienten behöver. hur kunde de missat det såret ? hur kunde det gå sån tid.. att ingen lyssnar när de ser fakta gällande maten… helt sjukt! håller med, UPPDRAG GRANSKNING eller andra program som kan belysa hur rent ut sagt förjävligt det är… man tycker att sverige..sak vara bra etc.. det borde läggas mer pengar på vård, äldrevård o barnomsorg än vad det görs.. ta väck lyxen för brottslingar i fängelser som SKA straffas..inte träna gratis, äta god o bra mat, plugga utan att ta studielån.. sätt dem på bröd o vatten i ett hål och lägg pengar på dem som behöver det…. din mamma har det bra nu… kramar ❤
Vi hade samma problem med min mor. In o ut på sjukhus med bestämda matportioner. Jag ryser när jag tänker på den dag jag blir gammal så att jag ska tas omhand av människor jag inte känner. Då jag inte längre räknas till sammhället – en ickemänniska – ett omak eller helt enkelt en ytterligare källa till irritation på jobbet för någon sjuksyster, vårdare eller läkare.
Är det någon som vet vad som gäller rent juridiskt?
Vad har jag som vuxen och myndig människa för rätt enligt lagen att bestämma om min egen kost vid sjukhusinläggning eller som boende inom omsorg?
Finns det inget i lagrummet som säger om sjukvårdspersonal skall samarbeta med patienten?
När jag läser din berättelse förstår jag precis hur du känner. Min mamma blev lika illa behandlad och hade inte vi kämpat som vi gjort skulle mamma dött långt innan hon gjorde. Min mamma hamnade i sjukvårdskarusellen våren 2010 och dog hösten 2012 61 år gammal. Då hade vi i över 1 år kämpat med näbbar o klor mot kommunen o Försäkringskassan för att få hem henne. Vilket hon borde ha fått från början eftersom hon inte var så gammal. Kosten var en av de faktorer som vi fick kämpa för eftersom mamma inte ville ha den sockerlösning de kallade mat.
Stort tack för att du orka skriva om det, jag är ännu inte där.
Med sol i hjärtat för alla som kämpar och har kämpat för sina anhöriga!
De orden jag vill säga finns inte i Svenska Akademins Ordlista…
Så upprörd blir jag….
Oerhört gripande och en sann skildring av hur vården fungerar. Se till att denna berättelse sprids till landstingspolitiker, tidningar m fl!
Min man dog 2009 i cancer. Han var också diabetiker. Så länge han bodde hemma skötte han sin diabetes perfekt. Vi åt enligt lchf, han kontrollerade sitt blodsocker flera ggr dagligen och anpassade sitt ev insulin efter detta.
Så kom den dagen då han måste läggas in på ett vårdhem. Vi fick ett samtal med den ansvariga sköterskan. Hon frågade hur många enheter insulin min man skulle ha dagligen, och detta var naturligtvis omöjligt att ge ett exakt svar på, eftersom det berodde på vad han ätit och druckit. Tyvärr kunde man inte ställa upp med ”servicen” att kontrollera blodsockret (personalbrist!), utan krävde att man angav ett exakt antal enheter insulin. Inte heller fick han sk diabeteskost; alla patienter på avdelningen fick samma kolhydratrika mat. Jag tog med smör och grädde att komplettera med, men det fungerade dåligt.
Efter strålning var min man helt torr i munnen, 0 % saliv. Ett svårt lidande. Men trots detta kunde sjukhuset bara stå för en 33 cl flaska mineralvatten per dag av kostnadsskäl.
Om för högt blodsocker = bl a diabetes – har jag tänkt och skrivit lite om t ex HÄR.
Det är första gången jag gråter när jag läser en blogg! ❤
Detta är bland det grymmast jag någonsin läst med tårarna som strömmade hela tiden,och jag beundrar dej som orkade till slut sätta de,j och delge oss denna smärtsamma berättelse, som är så hemsk att det inte går att föreställa sig hur fruktansvärt illa behandlad din mor blev av vårdapparaten, trots dina idoga försök att få dem att förstå hur illa det var med din mor, och hennes enda önskan var att få ”sin” mat, men inte ens det ville de ge henne fast hon hade det så svårt.
Din berättelse skulle kopieras och ingå i undervisningen för blivande sjukvårdspersonal och läkaraspiranter samt snarast delges sjukhusen genom landstingens försorg, för att vårdpersonal och läkare ska kunna ta tills sig av vad som hänt och lära av det.
Många inom vården blir ”hårdhudade” och inte reagerar när patienten kvider av smärta, och speciellt när äldre människor klagar över att de har ont, de tar det som om det hör till åldern och att det inte är nåt att bry sig om, Läkarna har en förmåga att benhårt hålla på sin teori om diagnosen de eller en kollega ställt, så att övertyga dem är nästan en omöjlig uppgift.
En sjuk människa orkar inte till slut försöka förklara och tydliggöra för vare sig läkare eller personal vad de måste få hjälp med.
Den smärta som du och din mor genomlidit kan ingen utomstående förstå, för den är så overklig,för sånt här får ju bara inte hända, och i alla fall inte inom sjukvården.
Beklagar verkligen och som blivande sjuksköterska är det just dessa historier och situationer jag tar med mig ut i min nya yrkeskarriär så att jag kan arbeta för att sånt här aldrig ska inträffa, inte på mina pass i alla fall. Om det är till nån tröst så har vanvård och annan vård med dålig kvalitet uppmärksammats enormt mycket inom sjuksköterskeprogrammen där detta ämne diskuteras flitigt för att ge en mer säker, kvalitativ och personcentrerad omvårdnad så att vi kan slippa dessa fruktansvärda situationer i framtiden. Din historia om din mamma berörde mig djupt och jag kommer bära den med mig som ständig påminnelse om hur viktigt det är att vi alla arbetar och tar ansvar för att detta inte ska uppstå i vården. Med tanke på sårets omfattning ser jag ingen anledning att ens ifrågasätta vad som hänt utifrån den omvårdnad som givits, Detta är en fruktansvärd syn som inte är förenligt med god omvårdnad och mänsklig omsorg.
Vila i frid
[…] Mamma var en vetgirig person och försökte leva så väl hon kunde för att lindra och förbättra sina sjukdomar. Lyckan var stor när hon till sin dietist förskräckelse la om sin kost till LCHF och dramatiskt förbättrade sin svårinställda diabetes och normaliserade sitt blodtryck. Även detta blev en kamp inom vården där hon till sist stod som förlorare. Gamla synsätt sitter hårt, även då de är helt befängda och situationen blir helt absurd… Kostkampen – om striden för LCHF vid typ 1-diabetes… […]